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Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes
Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.
Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente.
Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.
Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.
No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.
A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.
“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.
Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.
“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.
A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.
Agência Brasil
Queiroga cita declarações de Zema e vê dificuldades para apoio a Major Fábio como segundo voto ao Senado
O ex-ministro da Saúde e pré-candidato ao Senado pelo PL na Paraíba, Marcelo Queiroga, apontou dificuldades para que o partido apoie o nome de Major Fábio como opção para o segundo voto da direita na disputa pelo Senado Federal em 2026. Durante entrevista à rádio Correio 98 FM, nesta sexta-feira (12), o médico destacou que existem divergências relacionadas ao posicionamento nacional do Partido Novo, legenda à qual o ex-deputado é filiado.
“O Major Fábio é um companheiro, é uma pessoa que nós respeitamos, mas o Major Fábio é de outro partido. Ele é do Partido Novo, cujo o candidato ou pré-candidato à presidência tem atacado o senador Flávio de maneira desarrazoada. Então, esse é um ponto, sem contar outras falas do ex-governador Zema em relação ao Nordeste. Então, é preciso deixar bem claro isso”, afirmou Queiroga.
A declaração ocorre no mesmo momento em que Marcelo revelou a tendência pelo fim da aliança política entre o PL e o Novo na Paraíba. Segundo o ex-ministro, embora exista uma aproximação conceitual entre as legendas, a parceria não traz ganhos práticos para o projeto eleitoral do PL no estado.
Ao comentar a definição do segundo voto para o Senado no campo da direita, o ex-ministro ressaltou que a decisão final caberá ao eleitor e afirmou que as articulações seguem em andamento.
“O eleitor é quem vai escolher em quem ele vai dar o segundo voto ou se ele vai dar esse segundo voto a alguém. Então, vamos trabalhar para que tenhamos um bom resultado, e Efraim Filho como candidato majoritário está cuidando dessas articulações. Naturalmente, que nós participamos também, e nós temos até agosto para poder tomar essa decisão”, declarou.
As novas falas de Queiroga voltam a alimentar as especulações de que a extrema direita paraibana pode apoiar a pré-candidatura de Nabor Wanderley como o segundo voto ao Senado.
PB Agora
Motociclista morre em acidente em Matureia
Um motociclista morreu na noite desta sexta-feira (12) após um acidente registrado na rodovia PB-306, nas proximidades do portal de entrada do município de Maturéia, no Sertão da Paraíba.
A vítima foi identificada como Edimilson Félix Farias, de 41 anos, morador do Sítio São João, na zona rural de Maturéia.
De acordo com informações da Polícia Militar, o acidente aconteceu por volta das 18h30, quando Edimilson seguia pela rodovia no sentido Imaculada–Maturéia conduzindo uma motocicleta Honda CG 150 Titan KS. Informações preliminares apontam que havia um animal na pista no momento da ocorrência, porém as circunstâncias exatas do acidente ainda deverão ser esclarecidas pelas autoridades competentes.
Uma equipe do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) foi acionada e constatou o óbito da vítima ainda no local.
A Polícia Militar realizou o isolamento da área para preservar a cena do acidente até a chegada da Polícia Civil e da equipe do Instituto de Polícia Científica (IPC), responsáveis pelos procedimentos periciais.
Teixeira em Foco
Prefeito de Conceição declara apoio a Nabor Wanderley ao Senado
O prefeito de Conceição (PB), Samuel Lacerda (Solidariedade), declarou nessa sexta-feira (12) apoio a Nabor Wanderley (Republicanos) ao Senado Federal. Anúncio foi feito após encontro entre os dois.
Nas redes sociais, Samuel afirmou que aliança com o gestor de Patos (PB) se dá devido ao fato de Nabor conhecer a realidade do Sertão.
“Conceição lhe agradece. Pelo grande trabalho que você fez em Patos, a gente sabe que você vai fazer muito mais. Você sabe a realidade que a gente vive. Então você vai poder ser um senador e ser um prefeito”, disse.
Wanderley agradeceu o apoio e ressaltou que pretende trabalhar pelo povo do município.
“Estaremos no Senado para ajudar Conceição a fazer mais pelo seu povo, fortalecendo o diálogo com os municípios e contribuindo para que tenham condições de crescer e levar mais ações para a população”, declarou.
Diamante Online
Homem em descumprimento de Medida Cautelar é localizado e conduzido à delegacia, em Patos
Nesta sexta-feira (12), por volta das 09h17, policiais militares da 1ª Companhia do 3º BPM realizavam policiamento preventivo e ostensivo no Centro de Patos quando localizaram um indivíduo em descumprimento de medidas cautelares impostas pelo Poder Judiciário.
A ação ocorreu durante patrulhamento de rotina na Rua João da Mata, ocasião em que os militares observaram um homem em atitude suspeita. Ao perceber a presença da guarnição, o indivíduo demonstrou nervosismo, motivando a realização da abordagem policial.
Durante os procedimentos, nenhum material ilícito foi encontrado. No entanto, o abordado recusou-se a fornecer sua identificação e apresentou comportamento incompatível com a ação policial, sendo conduzido à Delegacia de Polícia Civil para averiguação e identificação.
Na unidade policial, constatou-se que o indivíduo possuía registros de ocorrências em diferentes estados como RN e CE, o indivíduo encontrava-se em descumprimento de medidas cautelares judiciais, após romper o equipamento de monitoramento eletrônico, dificultando sua localização pelas autoridades competentes.
Após os procedimentos legais, incluindo a realização de exame de corpo de delito, o custodiado foi encaminhado ao sistema prisional para as providências cabíveis. Objetos pessoais apresentados durante a ocorrência também foram entregues à autoridade competente.
Polícia Forte, Sociedade Segura.
SEÇÃO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL E MARKETING INSTITUCIONAL DO 3º BPM
Polícia Militar conduz a delegacia suspeita de furto na cidade de Patos
Na manhã desta sexta-feira (12), por volta das 09h05, uma guarnição da Polícia Militar da 1ª CIA do 3º BPM foi acionada pelo Centro Integrado de Comando e Controle (CICC) para averiguar uma ocorrência de furto em um estabelecimento comercial localizado no Centro de Patos.
No local, os policiais foram informados de que uma mulher de 61 anos havia sido contida após ser flagrada em uma situação relacionada a furto em estabelecimentos comerciais da região.
Segundo as informações colhidas, a suspeita foi acompanhada por um funcionário de segurança até a chegada da guarnição.
Diante dos fatos, a suspeita, as vítimas e as testemunhas foram conduzidas à Delegacia de Roubos e Furtos para os procedimentos cabíveis junto à autoridade policial competente.
Polícia Forte, Sociedade Segura.
SEÇÃO DE COMUNICAÇÃO SOCIAL E MARKETING INSTITUCIONAL DO 3º BPM
João projeta vitória da chapa governista completa e aposta em fim de tabu de mais de 20 anos
O ex-governador da Paraíba e pré-candidato ao Senado Federal, João Azevêdo (PSB), afirmou em entrevista à imprensa, na noite de ontem, durante participação na abertura do Salão do Artesanato, em Campina Grande, que acredita na eleição de toda a chapa governista nas eleições de 2026. A declaração foi dada ao defender a candidatura do governador Lucas Ribeiro (PP) à reeleição e a composição da disputa para o Senado com seu nome e o do deputado federal Nabor Wanderley (Republicanos).
Segundo João Azevêdo, a população paraibana reconhecerá o trabalho realizado pelo atual grupo político e elegerá os três principais nomes da aliança.
“Vamos eleger a chapa inteira, você vai ver. A Paraíba vai eleger a chapa inteira. Isso vai ser muito bom para a Paraíba, ter um governador e dois senadores apoiando o Estado”, declarou.
Caso a projeção do ex-governador se confirme nas urnas, o resultado representará a quebra de um tabu político que perdura há mais de duas décadas no Estado, já que há cerca de 20 anos uma chapa governista não consegue eleger simultaneamente o governador e os dois candidatos ao Senado.
A declaração reforça a confiança do grupo aliado na manutenção do projeto político atualmente no comando do Governo da Paraíba e sinaliza a estratégia de apresentar uma candidatura unificada para a disputa de 2026, apostando na força da aliança para conquistar os principais cargos majoritários em jogo.
PB Agora
IBGE abre 190 vagas de emprego temporário na Paraíba
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) abriu inscrições de novo processo seletivo do órgão, nesta sexta-feira (12), com 190 vagas na Paraíba. As oportunidades são para trabalho no 12º Censo Agropecuário, Florestal e Aquícola.
As inscrições devem ser feitas pela internet, no site do IBFC, banca organização do processo seletivo. O prazo foi aberto às 10h desta sexta-feira (12) e serão encerradas às 23h do próximo dia 1º de julho, no horário de Brasília. A taxa de inscrição é de R$ 53.
São vagas em cinco funções com milhares de vagas em todo o país. Os contratos são temporários, de até 12 meses, podendo ser prorrogados conforme a necessidade da operação censitária.
Os salários variam de R$ 2.128,00 a R$ 4.008,00, a depender da função.
As vagas estão distribuídas são para:
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Agente Censitário Administrativo (33);
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Agente Censitário de Informática (32);
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Agente Operacional Regional (28);
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Agente Censitário Regional (28);
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e Agente Censitário Supervisor (69).
O IBGE oferece, além de salário, benefícios como auxílio-alimentação de R$ 1.192,00, auxílio-transporte, auxílio pré-escolar, férias proporcionais e 13º salário proporcional, conforme a legislação vigente.
As vagas são destinadas a atividades administrativas, operacionais, de supervisão e de suporte tecnológico relacionadas à realização do censo. Entre as atribuições previstas estão o acompanhamento da coleta de dados em campo, a gestão de equipes de recenseadores, o suporte em tecnologia da informação, além da organização administrativa dos postos de coleta.
De acordo com o edital, o processo seletivo será realizado com base na Lei nº 8.745/1993, que regula a contratação por tempo determinado para atender a necessidades temporárias de excepcional interesse público. A iniciativa busca garantir a execução das etapas do levantamento, considerado essencial para a produção de informações estatísticas sobre o setor agropecuário no Brasil.
Brasil
São oferecidas, no total, 8.238 vagas, distribuídas entre as funções de Agente Censitário Administrativo (1.110 vagas), Agente Censitário de Informática (1.089 vagas), Agente Operacional Regional (948 vagas), Agente Censitário Regional (948 vagas) e Agente Censitário Supervisor (4.143 vagas).
O extrato do edital foi assinado pelo presidente do IBGE, Márcio Pochmann, e a íntegra do documento está disponível no site da banca organizadora. A seleção integra os preparativos para a realização do Censo Agropecuário, Florestal e Aquícola, uma das principais pesquisas estruturais conduzidas pelo instituto.
Clickpb
Município de Santa Terezinha promove a primeira reunião para a elaboração do Plano Municipal de Educação 2026 / 2036
Ocorreu nesta quarta-feira, 10 de Junho de 2026, a primeira reunião sobre a elaboração do Plano Municipal de Educação 2026 / 2036. Participaram representantes da Secretaria de Educação, do Conselho Municipal de Educação, do Conselho de Alimentação, da Secretaria Municipal de Assistência Social, da sociedade civil, dos alunos, dos professores e vereadores.
A pauta foi: Construção do Fórum; Plano Nacional de Educação; Diagnóstico do Plano Municipal; Atividades em Grupo; Atualização de Informações e Agenda de Trabalho.
O Plano Nacional da Educação é um plano estratégico elaborado pela Lei 15.388, de 14 de Abril de 2026, estabelecendo diretrizes, objetivos, metas e estratégias para a educação do país no período de 10 anos, envolvendo a União, Estados, Municípios e o Distrito Federal. Na estrutura do Novo PNE estão 19 Objetivos, 73 Metas e 372 Estratégias, com prazo máximo de 15 meses a partir da data de sanção e as ações serão monitoradas e avaliadas há cada dois anos.
Os temas prioritários são: Educação Infantil; Alfabetização; Ensino Fundamental e Médio; Ensino Integral; Diversidade e Inclusão; Educação Profissional e Tecnológica; Educação Superior; Estrutura e Funcionamento da Educação Básica.
A secretária Municipal de Educação, Ana Paula Dias dos Santos Lucena, disse que a reunião foi um passo muito importante para a construção do Plano Municipal de Educação.
“Hoje damos um passo muito importante para o futuro da educação do nosso município com o início da construção do Plano Municipal de Educação 2026–2036. Este é um momento de diálogo, participação e compromisso coletivo, pois estamos planejando os próximos dez anos da educação que queremos para nossas crianças, jovens e adultos. Quero agradecer a todos que estiveram presentes neste primeiro momento de discussão e, que continuarão contribuindo com ideias, experiências e propostas ao longo de todo o processo. A construção de um plano forte e eficiente depende da participação de cada segmento da sociedade. Temos a certeza de que, trabalhando juntos, construiremos um documento que reflita as necessidades da nossa realidade e que fortaleça ainda mais a qualidade da educação em nosso município”, enfatizou.
