Em meio aos desafios diários de uma família paraibana, surge uma história de coragem e determinação. Paulo Varela, carinhosamente conhecido como Paulinho, é um menino de 6 anos que enfrenta uma batalha implacável contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara, progressiva e sem cura.

Diagnosticado aos 3 anos e 5 meses, Paulinho vive uma corrida contra o tempo, enquanto sua família luta para conseguir uma medicação avaliada em R$ 15 milhões para um tratamento que pode modificar o curso da doença e oferecer uma nova esperança.

A DMD é uma condição genética progressiva, degenerativa e, atualmente, incurável, que afeta exclusivamente meninos. Ela é caracterizada pela falta de uma proteína essencial nos músculos, a distrofina, que mantém as células musculares saudáveis. Sem essa proteína, os músculos enfraquecem progressivamente, afetando sua capacidade de andar, respirar e até mesmo o funcionamento do coração.

“Paulinho não engatinhou no tempo certo, só começou a andar de forma mais ‘segura’ quando tinha 1 ano e 8 meses. Tinha bastante dificuldade em subir escadas e não pulava nem em pula-pula”. Emmanuelle Varela, mãe de Paulinho

Manu se lembra claramente do dia 21 de outubro de 2021, quando um ortopedista em João Pessoa, sugeriu o diagnóstico de DMD após apenas cinco minutos de consulta. “Saí devastada daquele lugar, perdida, não sabia para onde ir”.

O diagnóstico foi confirmado por meio de exames de sangue e testes genéticos. “Naquele dia, foi um luto que vivemos, uma sentença”, compartilha Emmanuelle. No entanto, a fé e a determinação se tornaram seus pilares.

“Eu me ergui buscando forças em Deus. Foi Ele que me levantou e me deu forças para lutar pelo meu filho. Hoje, choro, sofro, mas no dia seguinte me coloco de pé e sigo em frente, buscando tudo que ele precisa. Não iremos parar até conseguir o Elevidys para Paulo.”

O Elevidys é uma terapia genética, aprovada pela FDA nos EUA, projetada para fornecer às células musculares um gene que codifica a microdistrofina, uma versão funcional da proteína que falta na DMD.

Recentemente, a FDA expandiu a aprovação do Elevidys para incluir pessoas não ambulatórias com 4 anos de idade ou mais.

Porém, o custo da terapia é exorbitante: R$ 15 milhões. A família de Paulinho aguarda ansiosamente a liberação da Anvisa e está travando uma batalha judicial para que ele possa finalmente receber o tratamento. Enquanto isso, eles buscam ajuda de todos os cantos para arrecadar fundos.

A vida de Paulinho e de sua família foi completamente transformada. Eles precisaram mudar de casa para uma residência mais acessível, e o dia a dia é uma corrida constante contra o tempo.

“Precisamos nos desdobrar para dar conta de tanta demanda. Hoje contamos com o apoio dos meus pais, Sila e Eneraldo. Eles ajudam a levar Paulo para as terapias e acompanham tudo. Sem essa rede de apoio, eu não conseguiria dar conta, pois preciso trabalhar para custear o tratamento dele e as medicações de uso contínuo”

Paulinho conta com uma equipe multidisciplinar que inclui fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos, psicólogos, além de consultas regulares com neurologistas, cardiologistas, pneumologistas, endocrinologistas e nutricionistas. Ele também toma sete medicamentos de uso contínuo, incluindo um corticóide.

A esperança da família Varela é alimentada por histórias como a de Enrico, que, com cinco anos, se tornou o primeiro brasileiro a receber um fármaco que só pode ser administrado até os seis anos de idade. Enrico, assim como Paulinho, enfrentou a DMD e conseguiu a “cura milionária”.

Acompanhe a reportagem completa da Record, parceiro nacional do Sistema Correio de Comunicação

Para ajudar Paulinho a ter a chance de um futuro melhor, qualquer contribuição é bem-vinda. Doações podem ser feitas via PIX para o e-mail ajudeopaulinho@gmail.com ou através do PicPay em nome de Valesca Emmanuelle de Azevedo Soares Varela.

Portal Correio

Cinquenta e seis paraibanos foram premiados com valores na quadra da Mega-Sena e no acerto de 14 números da Lotofácil. As premiações foram definidas em sorteio que aconteceu na noite desse sábado (29). Confira abaixo a lista de cidades dos ganhadores.

Como visto pelo ClickPB, 55 apostas feitas na Paraíba acertaram a quadra da Mega-Sena. Cada uma das apostas ganhou R$ 847,80. Na faixa principal da loteria, o prêmio foi de R$ 110 milhões, mas não houve acertadores. Com isso, o próximo concurso, que será feito no dia 2 de julho, pagará R$ 120 milhões.

Já na Lotofácil, uma aposta feita em João Pessoa acertou 14 dos 15 números sorteados. O apostador vai receber R$ 1.786,85. No prêmio principal, uma aposta feita em Apucarana, no Paraná, levou sozinha R$ 1.695.851,91.

Confira abaixo a relação de paraibanos ganhadores da quadra da Mega-Sena:

Alagoa Nova – uma
Alhandra – uma
Areia – três
Bayeux – duas
Cabedelo – duas
Cajazeiras – duas
Campina Grande – 11
Diamante – uma
Guarabira – uma
João Pessoa – 18
Paulista – uma
Pedras de Fogo – uma
Poço José de Moura – uma
Remígio – uma
Santa Rita – uma
São João do Rio do Peixe – uma
São José de Piranhas – uma
São Mamede – uma
Sapé – uma
Sertãozinho – uma
Sousa – três

Clickpb

No final da tarde desta quarta-feira, dia 26 de junho, o Dr. Damião Dantas de Sousa, gestor do Parque Nacional da Serra do Teixeira, fez participação por telefone no programa Polêmica, na Rádio Espinharas FM, para esclarecer informações falsas dadas por parte de alguns jornalistas da imprensa radiofônica de Patos.

O Dr. Damião Dantas lamentou as informações que prestam um desserviço no trabalho que vem sendo desenvolvido no Parque Nacional Serra do Teixeira e usou o espaço para dar mais informações das ações na área que abrange vários municípios da região de Patos.

Veja participação:

O gestor também fez os seguintes esclarecimentos:

Esclarecimento sobre o Uso das Propriedades nas Áreas Sobrepostas ao Parque Nacional da Serra do Teixeira (PNST)

Em primeiro lugar, é fundamental mencionar o artigo 225 da Constituição Federal do Brasil, um dos pilares legais para a proteção ambiental no país. Ele estabelece o direito de todos a um meio ambiente ecologicamente equilibrado e impõe ao Poder Público e à coletividade o dever de defendê-lo e preservá-lo. Para um gestor de um parque nacional, este artigo é crucial, pois fornece a base legal e os princípios orientadores para a gestão ambiental.

O processo de criação do Parque Nacional da Serra do Teixeira (PNST) iniciou-se em 2003, quando a organização não governamental SOS Sertão formalmente solicitou ao Ministério de Meio Ambiente a criação de uma unidade de conservação de proteção integral na Serra do Teixeira, no sertão da Paraíba, visando a conservação e preservação do bioma Caatinga.

Em 2009, a equipe de pesquisadores da Associação de Plantas do Nordeste (APNE) realizou os primeiros estudos técnicos e levantamentos de campo necessários para subsidiar a criação da unidade. Em 2017, o Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade (ICMBio) conduziu vistorias na área para definir os melhores limites e a categoria da proposta. Durante essas vistorias, foram realizadas reuniões com a Secretaria de Meio Ambiente da Paraíba e representantes do poder público de todos os municípios envolvidos.

Posteriormente, em 2018, foram realizadas reuniões de Consulta Pública nos municípios da região da Serra do Teixeira para apresentar a proposta de criação do PNST às populações locais e outras partes interessadas.

Em 05 de junho de 2023, por meio do Decreto Presidencial Nº. 11.552, foi criado o PNST/ICMBio, abrangendo uma área aproximada de 61.095 hectares no bioma Caatinga. Este é o primeiro parque criado no estado da Paraíba e engloba os territórios dos municípios de Água Branca, Cacimba de Areia, Catingueira, Imaculada, Juru, Mãe D’água, Maturéia, Olho D’Água, Santa Teresinha, Santana dos Garrotes, São José do Bonfim e Teixeira.

Muitos proprietários rurais estão preocupados com boatos de que perderão suas terras. No entanto, garantimos que isso não é verdade. O ICMBio, responsável pela gestão do parque, tem apenas o domínio público da área e o poder de polícia. Isso significa que ninguém perderá suas terras sem uma indenização justa e o devido procedimento de desapropriação.

Explicação Detalhada:

1.- Sobre a Propriedade da Terra:

A criação do parque não significa que o governo vai tomar as terras do proprietário rural. Estes continuarão nas suas propriedades, e ninguém será expulso de suas propriedades sem uma indenização justa e um processo de desapropriação adequado.

2.- Sobre o Processo de Desapropriação e Indenização:

Não há um prazo definido para desapropriação e indenização. Em outras unidades de conservação mais antigas, os proprietários continuam suas atividades normalmente. Esses exemplos mostram que é possível conviver com a conservação da natureza sem prejudicar a vida de quem vive da terra. Enquanto não forem indenizados, os proprietários têm o direito de continuar usando a terra como sempre fizeram, desde que não ampliem suas atividades ou causem novos impactos ambientais.

3.- Sobre a Continuidade das Atividades Rurais:

Os proprietários rurais podem continuar com suas atividades de agricultura e pecuária normalmente. As atividades que já vinham sendo exercidas antes da criação do parque podem continuar sem problemas. Isso significa que os agricultores podem continuar plantando e criando animais como sempre fizeram.

4.- Sobre Novas Atividades:

Se os proprietários quiserem iniciar novas atividades que utilizem recursos naturais, como uma nova cultura ou criação de um animal diferente, isso é possível. Basta obter uma autorização do ICMBio, que garantirá que a nova atividade não cause mais impactos ambientais do que a anterior. O procedimento é simples: o agricultor pede uma vistoria ao ICMBio, que avaliará o impacto da nova atividade. Se estiver tudo certo, será emitida uma autorização direta.

Portanto, o ICMBio pode permitir que os proprietários rurais continuem com suas atividades, desde que não prejudiquem o meio ambiente. Enquanto os agricultores cuidarem da terra de forma sustentável, tudo pode continuar como antes.

5.- Sobre o Licenciamento Ambiental:

Qualquer nova atividade que os proprietários queiram iniciar precisará de uma licença ambiental ou autorização. Isso é para garantir que o meio ambiente não seja prejudicado e que tudo esteja conforme a lei. A autorização do ICMBio é essencial para essas novas atividades, garantindo que não causem danos ambientais.

Resumo:

– os proprietários rurais podem continuar com suas atividades habituais.

– O governo só pode retirar os proprietários de suas terras após uma indenização justa.

– Novas atividades precisam de autorização para garantir que não prejudiquem o meio ambiente.

– Existem outras áreas de conservação mais antigas onde os proprietários rurais continuam suas atividades normalmente.

Considerações Finais:

A criação da unidade de conservação e a declaração de utilidade pública dos imóveis particulares nela inseridos não implicam a automática desapropriação desses imóveis, nem tornam necessária sua imediata desocupação. Mesmo quando o regime jurídico estabelecido pela lei implica em domínio público da área, como ocorre nos Parques Nacionais, unidades de conservação de proteção integral de posse e domínio públicos, conforme dispõe o artigo 11, § 1°, da Lei Federal nº 9.985/2000.

O ato de criação da unidade de conservação, embora faça incidir imediatamente o poder de polícia do ICMBio sobre a área, não esgota o conteúdo econômico das propriedades privadas localizadas no interior dessa unidade. O ICMBio pode autorizar a permanência das atividades humanas que já vinham sendo desenvolvidas, desde que não ponham em risco os atributos ambientais da área protegida.

Portanto, enquanto não forem indenizados, os proprietários podem continuar com as atividades que já realizavam na área, sem ampliação e sem novos impactos ambientais, desde que não ameacem a integridade dos recursos naturais protegidos.

As atividades que utilizam recursos naturais devem ser submetidas ao licenciamento ambiental conduzido pelo IBAMA, no qual a anuência do órgão gestor da unidade de conservação é indispensável, conforme § 3° do art. 36 da Lei nº 9.985/2000, regulamentado pela Resolução Conama nº 428/2010.

Resumo sobre o Regime de Transição:

a.- A incidência integral do regime restritivo descrito na Lei nº 9.985/2000, nas propriedades ainda não indenizadas, esbarra no direito fundamental de propriedade constitucionalmente garantido. Por esta razão, tal regime é imposto de forma integral apenas após a devida desapropriação, mediante justa e prévia indenização.

b.- Além das hipóteses previstas nos arts. 42, § 3˚ (populações tradicionais) e 46, parágrafo único (infraestruturas urbanas), da Lei 9.985/2000, são passíveis de admissão pelo ICMBio os seguintes usos em imóveis ainda particulares em unidades de conservação federais de domínio público:

– A continuidade das atividades que já vinham sendo exercidas, de forma regular, antes da criação da unidade de conservação;

– A nova atividade de uso direto de recursos naturais em substituição àquela que vinha sendo regularmente exercida antes da criação da unidade de conservação, desde que não haja agravamento dos impactos ambientais e seja previamente autorizada pelo ICMBio.

Conclusão:

O princípio da proibição de retrocesso ambiental, aliado ao artigo 225 da Constituição Federal, orienta que as conquistas em termos de proteção ambiental sejam mantidas e aprimoradas continuamente. Para um gestor de parque nacional, isso significa adotar uma abordagem proativa e resiliente, garantindo que as políticas ambientais sejam mantidas e aprimoradas, enfrentando os desafios com firmeza e promovendo a sustentabilidade a longo prazo.

Jozivan Antero – Polêmica Patos